Vi racconto la mia vita con mio fratello schizofrenico

«Mi chiamo Giuseppe. Ho 48 anni. Vivo in un paese sardo del centro-nord. Per mille motivi, preferisco non dire dove con esattezza. Faccio lo stagionale durante l’estate in un villaggio vacanze sulla costa. Anche su questo aspetto voglio tenermi sul vago. Perché lavoro solo per pochi mesi? Non posso fare diversamente: devo assistere il mio unico fratello. Lui è molto malato. Non può fare a meno di me, dei nostri anziani genitori, delle due sorelle. Di che cosa soffre? Penso di ricordare bene la diagnosi: “schizofrenia paranoide con crisi mistiche”. Male difficile da accettare. Per tutti: per il paziente come per i parenti. Non si guarisce. Mai. Si può solamente sperare di convivere con questa tragedia, augurarsi di affrontare condizioni sopportabili. Riuscirci non è stato semplice. Anzi. È vero il contrario. In realtà, la nostra vita si è rivelata, ed è ancora adesso, un calvario: per l’intera famiglia.
Se avete il fegato e il cuore di stare a sentire, vi racconto per quali motivi.
«Valerio, mio fratello, che oggi ha 46 anni, è sempre stato un ragazzo intelligente. Sanissimo sin quasi a vent’anni. Ha frequentato l’istituto d’arte. Dipingeva in maniera apprezzabile, così come può fare tuttora quando ne ha voglia. Dopo il diploma con buoni voti, si è iscritto in una facoltà universitaria della penisola, andando a stare in un convitto. Ed è proprio qui che di lì a poco sono sorte le prime difficoltà. Il rettore, persona che conoscevamo, un giorno ci ha chiamato al telefono dicendoci: “Dovreste venire subito: Valerio si comporta in modo strano, non è più lo stesso, fa cose inspiegabili”. E noi, perplessi: “Cioè: che cosa combina con precisione?”. “Esce e non dice dove va. Sta fuori a lungo. Passeggia sino a notte. Non si cura più dell’aspetto fisico. Quando gli chiediamo che cos’ha, risponde con discorsi strampalati”. Siamo partiti. Il rettore aveva ragione. Valerio non era più il ragazzo che avevamo conosciuto fino a pochi mesi prima. Ha interrotto gli studi. Siamo ritornati in Sardegna con lui. Abbiamo consultato un medico che ci ha indirizzati da uno specialista. La diagnosi di schizofrenia accompagnata da paranoia, che da allora lo spinge a vedere complotti in ogni luogo e da parte di chiunque, è stata chiara immediatamente. È uno stato psichico seguito da ciclici e ricorrenti periodi di esaltazione religiosa. Mio fratello, in sostanza, crede di essere l’unto del Signore. Prescelto da Dio per una missione di salvezza tra gli uomini. Come Gesù. Perciò pensa di essere perseguitato e di dover subire una specie di martirio.
«Non è stato facile accettare questo verdetto spietato, inesorabile. Non lo è stato né per me né per i miei genitori né per le mie sorelle. Abbiamo comunque cercato di farci forza. Ma le cure non si sono rivelate pari alla gravità delle sue condizioni. All’inizio ci è parso che la sua situazione sia stata fortemente sottovalutata. E tanti medici non ci hanno aiutato. Alcuni si sono dimostrati incompetenti. Altri hanno suggerito rimedi scarsamente praticabili. Altri ancora non hanno nascosto cinismo e indifferenza per il suo caso, certo uno dei tanti, per loro. Nel frattempo Valerio è stato giudicato incapace d’intendere e di volere, esonerato dal servizio militare, successivamente dichiarato invalido civile al cento per cento. Oltre alla pensione, alla fine gli è stata riconosciuta l’indennità di accompagnamento: come familiari le percepiamo noi perché siamo appunto noi che ci occupiamo a tempo pieno di lui.
«Com’è stato questo periodo iniziale della malattia? Penoso, a dir poco. Valerio è passato da un ricovero a un altro, sempre in reparti psichiatrici dell’isola. Intanto ha cambiato del tutto le abitudini di vita. Per anni ha letto moltissimo. Soprattutto testi di filosofia. Kant, Nietzsche, Hegel. Poi sono cominciati i ricoveri coatti: non è che fosse violento, però “disturbava”. Una volta, poi, ha aggredito un sanitario e quello ha chiamato i carabinieri. Dopo le terapie, veniva dimesso e tutto riprendeva come prima. Non si lavava. Non si puliva. Non dava retta a nessuno. Tempo fa, all’indomani dell’ennesimo intervento dei militari in paese, è stato rinchiuso in un ospedale psichiatrico giudiziario della penisola. Non potevamo telefonare né scrivergli né andare a trovarlo. Un giorno, passati sei mesi, riceviamo una chiamata dal porto di Olbia la mattina molto presto: “Sono Valerio: vi aspetto qui, venite a prendermi”. Era stato dimesso e nessuno ci aveva avvertito. L’avevano accompagnato a Civitavecchia, aspettato che s’imbarcasse sul traghetto e poi se n’erano andati. Devo fare qualche commento? Non credo sia il caso. È uno dei tanti episodi della nostra odissea che parla da sé.
«Nella fase centrale della malattia le cose sono migliorate soltanto in parte. Valerio ha visto di tutto: letti di contenzione, elettroshock, assistenza domiciliare, affidamento in comunuità. Ma la questione di fondo, per lui, è sempre stata quella di accettare d’assumere i farmaci indispensabili per il suo caso. Quando non li prendeva con regolarità, non ragionava più. Dopo breve tempo, finiva di nuovo in reparto. Con atti di autolesionismo e tentativi di suicidio. E con disagi per il nostro trasferimento di residenza e il passaggio da un’Asl all’altra. Quando i carabinieri si presentavano nella piazza del paese per aiutare gli infermieri a caricarlo sull’ambulanza, non opponeva mai resistenza: si limitava a guardarsi intorno con malcelata soddisfazione. Pareva che dentro di sé pensasse: “Vedete, fanno così perché io devo pagare per i vostri peccati”. Durante uno dei ricoveri gli si è sviluppata una gravissima intolleranza ai medicinali che gli venivano sommistrati. È stato salvato in extremis dopo il trasferimento d’urgenza in Ematologia. Da allora lo convinciamo ad assumere psicofarmaci compatibili con il suo stato dicendogli che servono per evitare che possa ripiombare nel coma. Oggi li riceve attraverso il medico di base, che a sua volta li ottiene per lui dai servizi psichiatrici dell’Asl. Ma di fatto non ha quasi più contatti con gli specialisti. E noi, alla lunga, ci siamo stancati di atteggiamenti che andavano dalla supponenza all’arroganza.
«Adesso riesco a fargli fare una doccia due volte alla settimana. Lo convinco a non mangiare e a non fumare in modo eccessivo. Da quattro pacchetti di sigarette è sceso a uno solo. Quando esce, gira un po’ in strada conversando con gli anziani che lo sopportano. Poi va nei bar del paese. Beve birra e alcolici. Anche in questo caso, eccessivamente. Si alza tardi e si addormenta altrettanto tardi. Legge poco. Non si concentra su niente. Va accudito come un bambino. Che cosa fare per migliorare la sua vita e quella di tanti come lui? Posso parlare solo alla luce della mia esperienza. Un paziente come Valerio dovrebbe venire impegnato durante la giornata in attività assidue che lo facciano sentire utile. Sono contrario al fatto che ammalati così vengano sradicati dal loro ambiente: possono peggiorare, la casa è il luogo migliore. Ma le visite specialistiche vanno programmate nei posti di lavoro: per non suscitare reazioni sbagliate.
«In generale, al di là della situazione di mio fratello, giudico senz’altro opportuni i centri d’assistenza per la salute mentale aperti 24 ore su 24 come i pronto soccorso. Ne sento parlare da tempo, non so se funzionino davvero e dove siano dislocati. Il ricovero va comunque considerato l’ultima soluzione. Andrebbero poi superate grosse lacune nella formazione, soprattutto da parte degli infermieri. Non ha senso che il personale abbia spesso un livello culturale più basso dei malati: come può affrontare con loro un dialogo decente? In ogni caso nelle scelte di fondo è fondamentale coinvolgere maggiormente noi familiari. È chiedere troppo?».