Vi racconto la mia vita con mio fratello schizofrenico

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«Mi chiamo Giuseppe. Ho 48 anni. Vivo in un paese sardo del centro-nord. Per mille motivi, preferisco non dire dove con esattezza. Faccio lo stagionale durante l’estate in un villaggio vacanze sulla costa. Anche su questo aspetto voglio tenermi sul vago. Perché lavoro solo per pochi mesi? Non posso fare diversamente: devo assistere il mio unico fratello. Lui è molto malato. Non può fare a meno di me, dei nostri anziani genitori, delle due sorelle. Di che cosa soffre? Penso di ricordare bene la diagnosi: “schizofrenia paranoide con crisi mistiche”. Male difficile da accettare. Per tutti: per il paziente come per i parenti. Non si guarisce. Mai. Si può solamente sperare di convivere con questa tragedia, augurarsi di affrontare condizioni sopportabili. Riuscirci non è stato semplice. Anzi. È vero il contrario. In realtà, la nostra vita si è rivelata, ed è ancora adesso, un calvario: per l’intera famiglia.
Se avete il fegato e il cuore di stare a sentire, vi racconto per quali motivi.
«Valerio, mio fratello, che oggi ha 46 anni, è sempre stato un ragazzo intelligente. Sanissimo sin quasi a vent’anni. Ha frequentato l’istituto d’arte. Dipingeva in maniera apprezzabile, così come può fare tuttora quando ne ha voglia. Dopo il diploma con buoni voti, si è iscritto in una facoltà universitaria della penisola, andando a stare in un convitto. Ed è proprio qui che di lì a poco sono sorte le prime difficoltà. Il rettore, persona che conoscevamo, un giorno ci ha chiamato al telefono dicendoci: “Dovreste venire subito: Valerio si comporta in modo strano, non è più lo stesso, fa cose inspiegabili”. E noi, perplessi: “Cioè: che cosa combina con precisione?”. “Esce e non dice dove va. Sta fuori a lungo. Passeggia sino a notte. Non si cura più dell’aspetto fisico. Quando gli chiediamo che cos’ha, risponde con discorsi strampalati”. Siamo partiti. Il rettore aveva ragione. Valerio non era più il ragazzo che avevamo conosciuto fino a pochi mesi prima. Ha interrotto gli studi. Siamo ritornati in Sardegna con lui. Abbiamo consultato un medico che ci ha indirizzati da uno specialista. La diagnosi di schizofrenia accompagnata da paranoia, che da allora lo spinge a vedere complotti in ogni luogo e da parte di chiunque, è stata chiara immediatamente. È uno stato psichico seguito da ciclici e ricorrenti periodi di esaltazione religiosa. Mio fratello, in sostanza, crede di essere l’unto del Signore. Prescelto da Dio per una missione di salvezza tra gli uomini. Come Gesù. Perciò pensa di essere perseguitato e di dover subire una specie di martirio.
«Non è stato facile accettare questo verdetto spietato, inesorabile. Non lo è stato né per me né per i miei genitori né per le mie sorelle. Abbiamo comunque cercato di farci forza. Ma le cure non si sono rivelate pari alla gravità delle sue condizioni. All’inizio ci è parso che la sua situazione sia stata fortemente sottovalutata. E tanti medici non ci hanno aiutato. Alcuni si sono dimostrati incompetenti. Altri hanno suggerito rimedi scarsamente praticabili. Altri ancora non hanno nascosto cinismo e indifferenza per il suo caso, certo uno dei tanti, per loro. Nel frattempo Valerio è stato giudicato incapace d’intendere e di volere, esonerato dal servizio militare, successivamente dichiarato invalido civile al cento per cento. Oltre alla pensione, alla fine gli è stata riconosciuta l’indennità di accompagnamento: come familiari le percepiamo noi perché siamo appunto noi che ci occupiamo a tempo pieno di lui.
«Com’è stato questo periodo iniziale della malattia? Penoso, a dir poco. Valerio è passato da un ricovero a un altro, sempre in reparti psichiatrici dell’isola. Intanto ha cambiato del tutto le abitudini di vita. Per anni ha letto moltissimo. Soprattutto testi di filosofia. Kant, Nietzsche, Hegel. Poi sono cominciati i ricoveri coatti: non è che fosse violento, però “disturbava”. Una volta, poi, ha aggredito un sanitario e quello ha chiamato i carabinieri. Dopo le terapie, veniva dimesso e tutto riprendeva come prima. Non si lavava. Non si puliva. Non dava retta a nessuno. Tempo fa, all’indomani dell’ennesimo intervento dei militari in paese, è stato rinchiuso in un ospedale psichiatrico giudiziario della penisola. Non potevamo telefonare né scrivergli né andare a trovarlo. Un giorno, passati sei mesi, riceviamo una chiamata dal porto di Olbia la mattina molto presto: “Sono Valerio: vi aspetto qui, venite a prendermi”. Era stato dimesso e nessuno ci aveva avvertito. L’avevano accompagnato a Civitavecchia, aspettato che s’imbarcasse sul traghetto e poi se n’erano andati. Devo fare qualche commento? Non credo sia il caso. È uno dei tanti episodi della nostra odissea che parla da sé.
«Nella fase centrale della malattia le cose sono migliorate soltanto in parte. Valerio ha visto di tutto: letti di contenzione, elettroshock, assistenza domiciliare, affidamento in comunuità. Ma la questione di fondo, per lui, è sempre stata quella di accettare d’assumere i farmaci indispensabili per il suo caso. Quando non li prendeva con regolarità, non ragionava più. Dopo breve tempo, finiva di nuovo in reparto. Con atti di autolesionismo e tentativi di suicidio. E con disagi per il nostro trasferimento di residenza e il passaggio da un’Asl all’altra. Quando i carabinieri si presentavano nella piazza del paese per aiutare gli infermieri a caricarlo sull’ambulanza, non opponeva mai resistenza: si limitava a guardarsi intorno con malcelata soddisfazione. Pareva che dentro di sé pensasse: “Vedete, fanno così perché io devo pagare per i vostri peccati”. Durante uno dei ricoveri gli si è sviluppata una gravissima intolleranza ai medicinali che gli venivano sommistrati. È stato salvato in extremis dopo il trasferimento d’urgenza in Ematologia. Da allora lo convinciamo ad assumere psicofarmaci compatibili con il suo stato dicendogli che servono per evitare che possa ripiombare nel coma. Oggi li riceve attraverso il medico di base, che a sua volta li ottiene per lui dai servizi psichiatrici dell’Asl. Ma di fatto non ha quasi più contatti con gli specialisti. E noi, alla lunga, ci siamo stancati di atteggiamenti che andavano dalla supponenza all’arroganza.
«Adesso riesco a fargli fare una doccia due volte alla settimana. Lo convinco a non mangiare e a non fumare in modo eccessivo. Da quattro pacchetti di sigarette è sceso a uno solo. Quando esce, gira un po’ in strada conversando con gli anziani che lo sopportano. Poi va nei bar del paese. Beve birra e alcolici. Anche in questo caso, eccessivamente. Si alza tardi e si addormenta altrettanto tardi. Legge poco. Non si concentra su niente. Va accudito come un bambino. Che cosa fare per migliorare la sua vita e quella di tanti come lui? Posso parlare solo alla luce della mia esperienza. Un paziente come Valerio dovrebbe venire impegnato durante la giornata in attività assidue che lo facciano sentire utile. Sono contrario al fatto che ammalati così vengano sradicati dal loro ambiente: possono peggiorare, la casa è il luogo migliore. Ma le visite specialistiche vanno programmate nei posti di lavoro: per non suscitare reazioni sbagliate.
«In generale, al di là della situazione di mio fratello, giudico senz’altro opportuni i centri d’assistenza per la salute mentale aperti 24 ore su 24 come i pronto soccorso. Ne sento parlare da tempo, non so se funzionino davvero e dove siano dislocati. Il ricovero va comunque considerato l’ultima soluzione. Andrebbero poi superate grosse lacune nella formazione, soprattutto da parte degli infermieri. Non ha senso che il personale abbia spesso un livello culturale più basso dei malati: come può affrontare con loro un dialogo decente? In ogni caso nelle scelte di fondo è fondamentale coinvolgere maggiormente noi familiari. È chiedere troppo?».

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io ho letto,con cuore come

io ho letto,con cuore come sempre visto che ne ho passate di tutti i colori e non rido certo per le disgrazie altrui come mi è capitato in un blog dove ho raccontato la mia storia.errore grave."Quando sei nella sventura e cerchi compassione dal prossimo, gli porgi una parte del tuo cuore. Ti ringrazierà, se ha buon cuore; se ha il cuore duro, ti disprezzerà."K.Gibran.

io mi sono ammalata a 18 anni anni circa.anche io ero molto intelligente.altrettanto sensibile.La faccio breve......avevo alti e bassi.negli "alti" seppur imbottita di psicofarmaci che ho sempre rifiutato e con magari un piede rotto perchè riuscivo sempre a scappare lol dal...manicomio (non si chiamano più così ma ....è lo stesso)lavoravo.avevo una forza di volontà incredibile e seppur senza fissa dimora pure perchè i miei non mi volevano riuscivo sempre a ricominciare.alti e bassi.un'adolescenza allucinante.anche io leggevo molto e lo faccio tuttora.poi mi sono sposata e sono stata bene circa 17 anni.la scorsa estate a causa di..incomprensioni in famiglia mi sono ammalata ancora.depressione ma io so cosa mi "frulla nella testa e so che è qualcosa di più grave.ora mi è passata di nuovo anche se rimane la depressione.
c'entra la religione.io credo che "noi" schizofrenici abbiamo una sensibilità particolare che però non riusciamo ad ..incanalare nel verso giusto.non so come spiegare.anche io mi sento perseguitata ma solo perchè non mi accetta nessuno.se sto bene e parlo di pace e amore non mi capisce nessuno.non è un sentirsi gesù Cristo ma un bisogno di dare amore.di riceverne anche.la normalità non ci basta.
io ho fatto un blog dove all'inizio piacevo a tutti.simpatica ecc...ma se poi racconti del tuo passato e soprattutto della tua malattia ti rinnegano tutti.
ci sentiamo perseguitati perchè la sofferenza è enorme.per me l'iniezione ed un prelievo erano torture anche psicologiche perchè ritenute ingiuste oltre a sapere che sarei stata più male.notti intere a guardare il soffitto in paranoia.io ricordo tutto.tutto quello che facevo e pensavo quando non stavo bene.non trovi feeling con nessuno.ci si sente orribilmente soli.anche io ho tentato più volte il suicidio.su strutture e medici no comment.tanti auguri di cuore.

ANCHE IO SON SARDA E ANCHE

ANCHE IO SON SARDA E ANCHE MIO FRATELO SOFFRE DI SCHIZOFRENIA..SI è AMMALATO A VENT ANNI..ORAMAI SON 4 ANNI E MEZZO CHE CONVIVIAMO CON QST GRANDE DOLORE..IO NE HO SOLO 18 E ALL INIZIO è STATO MOLTO DIFFICILE ACCETTARLO..MI VERGOGNAVO E UN Pò MI VERGOGNO TUTT ORA DI LUI..PERCHè LE PERSONE NON CAPISCONO, VEDONO CHE è DIVERSO DAGLI ALTRI E PURTROPPO NN RIESCE A INTEGRARSI ALL INTERNO DELLA MIA CITTADINA..ESCE DA SOLO GIRA PER I BAR, STA CON CHI GLI CAPITA..FUMA COME UN TURCO..POVERINO NON è CATTIVO NON SO NEANCHE SE SI RENDE CONTO DI CIò CHE HA..PRENDE LE SUE MEDICINE REGOLARMENTE ED è CONTROLLATO DALLA PSICHIATRA ALMENO UNA VOLTA AL MESE...PER ME PERò è UN INCUBO..HO PAURA DI COSA NE SARà DI LUI,DI COSA PUò FARE SE NN RISPETTA LA CURA E DEVO CONVIVERE OGNI GIORNO CON ATTEGGIAMENTI CHE I "NORMALI" RITENGONO SIANO DA "PAZZI"..NN SO DOVE SI IL CONFINE..SO SOLO CHE PER QUANTO MI SI DICA CHE IL CERVELLO PURTROPPO SI AMMALA COME ALTRE PARTI DEL CORPO E NON POSSIAMO SCEGLIERCI LE MALATTIE ,è INDUBBIO CHE QUELLE MENTALI SIANO UN MALE LECERANTE CHE COINVOLGE TUTTA UNA SERIE DI FATTORI SOCIALI E EMOTIVI NON SOLO DELL AMMALATO MA DI TUTTA LA FAMIGLIA...SOLO CHI C'è DENTRO LO PUò CAPIRE

anche mio fratello era cosi

anche mio fratello era cosi 30 anni fa.ora e' in manicomio ed e' diventato come uno zombie dai troppi psicofarmaci che gli hanno dato.ti posso solo dire questo: non vergognarti di lui ,accettalo come e', fregatene degli altri,mettiti nella sua testa e pensa che lui e' solo diverso da te e basta senza pregiudizi.accettalo come e', e' essenziale,e' la base della tua serenita' e del suo miglioramento.non cercare di cambiarlo e' fatto cosi' non essere ostile con lui ,e' peggio, non rifiutarlo,digli che ha ragione, parlagli ,spiegagli che le persone sono tante e diverse e lui e' semplicemente fatto cosi.dategli affetto innanzitutto, credimi e niente psicofarmaci solo nella fase acuta se la avra',attenti agli psicofarmaci lo rovinano e basta ciao stai serena e vivi la tua vita.

ciao!!! anche io vivo nella

ciao!!!
anche io vivo nella tua stessa situazione(mia sorella è schizofrenica) e anche io ho le tue stesse impressioni!!!rabbia vergogna sgomento...e rassegnazione!!!!ormai ci convivo da 10 anni e un po mi ci sn abituato anche se nn è mai facile perche ho solo 25 anni!!!mi piacerebbe confrontarmi cn te perche per la prima potrei parlare cn una mia coetanea che versa nella mia stessa situazione!!!magari qnd avro piu calma ti raccontero la mia storia....

che qualcuno ce la mandi buona!!!

salve, mio fratello era

salve,
mio fratello era malato di schizofrenia gli e' stata diagnosticata a 17 anni circa prima di farne 19 si e' suicidato.

era intelligente e bello, troppo sensibile forse, ero gelosa di lui fin da bambina perche' era piu' piccolo di me.

Prima che si scoprisse la sua malattia pensavo si comportasse cosi' stranamente per cattiveria, e litigavamo spesso. ora ripensando a quei litigi mi sento uno schifo di persona.

Una volta ha picchiato mio papa' e gli ho detto che lo odiavo, per tutta risposta si e' messo a ridere mi ha fatto paura,era inquietante il suo atteggiamento finche' non abbiam scoperto che era malato.

e' stato per pochi mesi in ospedale, ma nessuno mi sembrava particolarmente affidabile.

Lo vedevo sempre piu' magro con gli occhioni blu sporgenti e tristi. era sempre pallido per causa dei medicinali credo.

Poi una sera dopo essere scappato dall'ospedale era a casa con noi tutto a un tratto il tonfo...si era buttato dal balcone.

quando ho visto la sua faccia spiaccicata sul cemento con un occhio diventato larghissimo e il sangue sulla bocca pensavo non e' morto si e' solo deformato un po'.

sembra pazzesco ma non riuscivo a credere che fosse morto. quando l'hanno portato via volevo a tutti i costi gli togliessero la coperta dalla faccia per paura che non respirasse.

Poi ho vomitato ho pianto per alcuni giorni e successivamente sono tornata al lavoro come niente fosse e sinceramente dopo la sua morte sono andata avanti con la mia vita con forza ma adesso sto male, sto facendo un percorso inverso credo.Ogni mese mi sento peggio.

Certe volte non dormo e quando vado al cimitero sento il cuore che batte all'impazzata e l'angoscia che mi si ferma in gola.

Penso a lui spesso e se vedo qualche ragazzo alto con i calzoni larghi in metropolitana ad esempio mi vien da svenire perche' penso sia lui..non so se e' normale tutto cio', mi sembra di essere patetica una volta sono scoppiata a piangere al cinema dopo aver visto un film " si puo' fare" che parla dei malati di mente. Il mio ragazzo non sapeva cosa fare volevo sprofondare nel sedile.

Siete fortunati ad avere vostro fratello ancora in vita.

Baci

ritratto di Barbara

Non posso immaginare di

Non posso immaginare di perdere un fratello, e capisco come tu ti possa sentire Jane. Ciò che racconti è un triste vissuto, non è possibile per me pensare che le tue reazioni non siano piu' che normali di fronte a tanta sofferenza.
Ma è la vita. E tu certo non ne hai colpa. Anche a me è successo per parecchio tempo di vedere mio padre ovunque, a distanza di tempo dalla sua morte, e di piangere. Non so perchè succeda, ma so che succede. Col tempo passa Jane, e rimangono i ricordi. Ed a quelli ti aggrapperai, nella speranza che tuo fratello oggi riposi in un luogo migliore di questo.
Ti faccio tantissimi auguri.

Barbara

ciao!!! hai descritto una

ciao!!!
hai descritto una cosa inquietantissima cn una facilità immane!!!le tue parole ripercorrono la mia vita....ho una sorella schizzofrenica e anche lei picchiava i miei e circa dieci anni fa mentre dormivo, ho sentito quel tonfo che anche tu hai sentito: si era buttata dal terrazzo di casa(7 metri),era stesa sul pavimento....INDENNE... o quasi...visto che ha rischiato la sedia a rotelle!!!5 anni fa ci ha riprovato......INDENNE....o quasi visto che s è rotta in maniera diciam permanente solo il tallone di un piede!!!!che dire ?miracolati????forse si......anche se cm puoi immaginare la sua situazione mentale nn è migliorata....anzi....ma almeno è ancora in vita!!!provo ad andare avanti e penso al fututro con positivita...almeno ci provo!!!!e si spera sempre in un miracolo che forse nn avverà mai!!!!

nn pensare al passato ...fatti forza cn il futuro!!

ritratto di Barbara

Quello che piu' di tutto mi

Quello che piu' di tutto mi lascia senza parole di te, anonimo sardo, che hai raccontato la storia di tuo fratello, è la dignità che hai mostrato nel non avere mai parlato delle sofferenze personali e familiari che un malato di questo tipo dà. Riempie il cuore vedere che c'è chi sta vicino ad un proprio caro pensando al suo di dolore e non parlando del dolore che la sua malattia può causare a tutti coloro che sono intorno. Dolore che inevitabilmente c'è, con mille e una difficoltà.

Quello che tu chiedi è secondo me l'esempio piu' classico di come il piu' delle volte le soluzioni si possano trovare nelle cose piu' piccole e piu' vicine a noi, quelle piu' logiche. Trovo estremamente giusto che un malato con problemi di questo tipo possa e, anzi, debba stare dove è sempre stato: nel suo paese, nella sua città, accanto - e non distante, come invece avviene - alla propria famiglia. La verità è che basterebbe poco se non altro per lenire certi momenti drammatici, con personale un po' piu' ricettivo alla problematica e, come tu giustamente dici, davvero meno ignorante.

Ed è proprio l'ignoranza che porta a far vivere le persone che soffrono così tanto in queste situazioni che piu' che essere di aiuto si propongono come effetto tampone visivo: ovvero ciò che potenzialmente fa credere che abbiano aiuti agli occhi degli altri, ma che in sostanza aiuto non ne dà proprio. E tuo fratello ne è un esempio eclatante.

I media potrebbero davvero aiutare tutti noi a sollevare il problema in modo corretto facendo sì che QUESTE problematiche, quelle di noi gente comune vengano ascoltate e messe di fronte a tutti nella loro crudezza reale, sollevando un po' di scalpore e mettendo a nudo quella è la nostra situazione "mentale" nelle mani della Sanità.

Con la speranza che venga presto fatto qualcosa, ma pur rimanendo fortemente dubbiosa nel merito, rivolgo a te e a tuo fratello tantissimi auguri, e a te ancora rivolgo la mia personalissima nota di merito per l'esserti espresso così come hai fatto.

Dalla Sardegna alla Lombardia... siamo davvero un unico, triste Paese.

Barbara

la mia mamma è schizofrenica

la mia mamma è schizofrenica ,ero una bambina triste con lo sguardo profondo e tanta paura che un giorno potevo diventare anche io cosi, le amiche della scuola dopo che scoprivano come era la mia mamma non venivano più a casa mia, ho lottato per cambiare il suo atteggiamento,ma ero solo una bambina,non capivo. man mano che crescevo diventava ancora più difficille,ora sono diventata citt,italiana e da poco ho i miei genitori con me sono figlia unica e con 3 figli.Non so ancora cosa fare per mia mamma,non so quali diritti ha come malata di schizofrenia visto che ha solo il permesso di soggiorno e vorrei qualche aiuto almeno a livello informativo-vi ringrazio-

ritratto di tinalepri

con il permesso di soggiorno

con il permesso di soggiorno vai al distretto del tuo quartiere e chiedi se nella tua ASL sono previste delle prestazioni ordinarie o in urgenza per la psichiatria.
può essere seguita e i farmaci nei servizi territoriali, in alcuni, hanno la gratuità.
non sono possibili interventi di tipo sociale che sono ordinari per i cittadini italiani co la stessa patologia la schizofrenia, ma puoi informarti al servizio sociale del tuo comune.
può essere più facile farle fare un ricovero ospedaliero e chiedere una consulenza psichiatrica. Chiedi al tuo medico curante.

DR TINA LEPRI

ciao a tutti! belle parole.

ciao a tutti! belle parole. ci si può capire solo "fra noi". anch'io ho un fratello schizofrenico. inizialmente pensavamo fosse drogato; l'abbiamo seguito e non abbiamo capito nulla per mesi, fino a che, con la forza, l'abbiamo portato da una psichiatra. pian piano la diagnosi è venuta fuori. sono passati 20 anni circa da allora e, dopo diversi specialisti (uno alla volta rifiutati da mio fratello) e trattamenti sanitari obbligatori, la situazione è pressochè invariata. periodicamente ci comunica di non voler più seguire la terapia farmacologica ed il calvario ricomincia: non mangia quasi più niente, non si lava, fuma 2 e più pacchetti di sigarette, litiga con tutti noi e bestemmia in modo orribile. in questi anni, vorrei cmq dirvi, quando seguiva regolarmente la terapia, è riuscito perfino a dare esami all'università, facolta di ingegneria elettronica, dalla quale solo quest'anno si è definitivamente allontanato, non facendo più l'iscrizione. nei prossimi giorni andremo dallo psichiatra che lo segue per avvisarlo che alla prossima visita si presenterà con mia madre (ultrasettantenne), con la quale convive, per farle dire che sta bene e non ha bisogno di farmaci. in realtà credo sempre che con lui non si debba mentire e non gli si debba nascondere nulla ma è una esplicita richiesta di mia madre, la quale vive nel terrore e non può fargli sapere che ci dice cosa succede a casa.
ho letto, tra gli altri, un commento nel quale si dice che i farmaci fanno male e "portano" al manicomio e che siano necessari solo nelle fasi acute. ho sempre creduto, invece, anche perchè così ci è stato sempre detto dai medici, che la terapia farmacologica non può essere mai abbandonata; semmai solo diminuite le dosi gradualmente. spero che sia davvero così anche perchè ci accingiamo, come detto, ad andare dal suo psichiatra per dirgli che non ne può fare a meno e che anzi, forse, andrebbe perfino aumentata la dose posto che, negli ultimi tempi, è sempre a casa, litiga con tutti, non mangia più carne e, soprattutto, beve circa 10 caffè al giorno e quasi 4 litri di acqua, forse annullando gli effetti dei farmaci. aggiungo solo un'altra cosa: sarebbe bello se potesse avere un lavoro; la maturità scientifica con quasi il massimo dei voti e 13 esami di ingegneria non sono bastati nemmeno ad avere un colloquio con le ditte che hanno ricevuto il suo curriculum. preciso che non risulta da nessuna parte che è schizofrenico; non abbiamo mai chiesto la pensione di invalidità civile. vive a casa di mia madre che percepisce la sola pensione sociale, aiutata da noi altre figlie.
mi piacerebbe sapere se è possibile guarire da questa malattia, come alcuni, cmq, sostengono; se mio fratello potrà vivere in maniera autonoma quando mia madre non ci sarà più; se non diventerà un barbone, sì come ha più volte tentato di fare.
mi piacerebbe sapere, ancora, se tra loro, gli schizofrenici, riescono a comprendersi e se sentono il bisogno di raccontarsi e di stare insieme . . .per uscirne.

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